…が、昨日からまた咳と鼻水
お腹がゆるくて食欲はしばらく無かったんですが、それに加えて咳もひどくなって飲んでも飲んでもマーライオン

そんななか、今日は、先週できなかったシナジスとリハビリに行きました。

シナジスは月一回必ず打たないと意味がないらしく、熱がなければ具合が悪くても打たれるようです。

リハビリは、いっくんが座ったまま移動したり、お座りから四つん這いになろうと盛んに前のめりになる様子を先生にみてもらって、『すごい進歩ですね
』
と言っていただけました

でも、まだ寝返りが左しかできないことや、ずりばいがうまくできないのを知ると、『う
ん、この子の場合、お腹に腸ろうもあることだし、腹這いにさせる練習はとばして、膝立ち→つかまり立ち→たっちというコースでもいいかもね』 と言っていました。今は昔ほど、発達の順序にはあまりこだわらないようです。
ここ１ヶ月、病院通いに疲れてほとんどリハビリをしてなかった私。泣いたらすぐ抱き上げて、抱っこやおんぶしちゃってました。
そしたら先生、それを見抜いてこう言いました。

『いいですか、お母さん
ずっと手を貸していては、一人で起き上がれる子にはなりませんよ
具合が悪いときに無理にやれとはいいませんが、運動させ、筋肉を発達させれば、それに伴って肺や心臓も強くなっていくんです。過保護にしてはいけませんよ
』

…(。・ω・。)…

ショック、あ～んど、目からウロコです。

身体が弱いからって運動させなければ、どんどん弱い子になってしまう。
それはわかっているようで、全然わかっていないことでした。あぶないあぶない
負のスパイラルへと突入するところでした。

小さいうちから水泳とかやらせるってのには、身体を丈夫にし、さらに肺や心臓を強くするっていう意味もあったんですね

またまたいっくんに教えていただきました

寝ている状態からいきなり抱き上げるんじゃなくて、横向きにし、腰を押さえてあげて上体を自分で起こさせる。上体を起こしてから抱っこなんだ！とわからせるまで繰り返しそれを行う。

過保護ＶＳリハビリテーションは、効能が強すぎてリハビリテーションの圧勝のようですね

今ちまたで流行っているマイコプラズマ肺炎は陰性だが、微量なら陽性と出ないこともある。または、その他大勢の名もないウイルスが肺炎をおこしたか、いずれにしても治療薬にあまり差はないし、ミルクが飲めてて軽症だから入院するほどでもない、とｸﾗﾘｼｯﾄﾞとｱｽﾍﾞﾘﾝをもらいました。

健診は体重6150g、ﾋﾞﾀﾐﾝDのｱﾙﾌｧﾛｰﾙが終了となりました。

外科の先生との健診は今後の方針について。
先生と私の意見を合わせると、こうなった。
『積極的手術は望んでいない。まだ身体が小さいし、肺が弱くてすぐ呼吸困難になる。これまでの６回の手術で人工呼吸器を肺まで挿入しているが、またそれをやるのも痛々しいし、気管に傷も付くだろうし、人工的に酸素を入れること自体、肺には良くない。

それならば、本当に手術せざるを得ない状況になるまではこのまま、現状維持できないだろうか。
腸ろうの管理の困難は、ママさえ強くなればいい話。
可能な限り手術は先延ばしにて、いっくんの成長を優先させたい。その先には、ひょっとしたら奇跡が起きるかもしれないし、逃げ切れるかもしれない
』

そして私の気持ちを聞いて、それならばと、先生がある提案をしてくださいました。

今、腸ろうのネックはびろ～んと長いチューブ。いっくんは気になって引っ張るし、ママも管理が大変。それをボタンのようなキャップが直接お腹に付くタイプの物に変えていくという作戦も無くはない。ただこれは、大人用しかなく、今のいっくんが入れてるチューブからは数回のサイズアップが必要。かなり先まで時間をかけていくことになる。

これを聞いて、少しホッとしました。
前回の話では、私の気持ち一つで手術の時期を決めなきゃいけないかのようなプレッシャーを背負ってしまって、正直重かった…。

いっくんの手術の事は神様、仏様、ご先祖様にお任せして、私はただひたすら、いっくんが毎日快適にすくすく成長できるようにお世話に専念できる

よし、頑張るぞ

次女とうつしあいして治りません

思えば長女は去年くらいから全然風邪を引かなくなりました

赤ちゃん時代は毎週のように風邪引いてたから、五歳くらいになるとみんな落ち着くのかな～

それを期待したいと思います…

ところでいっくん、下の歯は順当に前歯が二本生えてますが、上の歯、前歯の隣の歯が左右とも生えてしまいました

ドラキュラくんです

これまたかわゆすぎます

それからそれから、うつ伏せして上体おこし、手を突っ張って後ろにズリズリし始めました

もっとも、元気の良い時だけですが。

結局いっくん、風邪に関わらず、ﾎｸﾅﾘﾝ、ﾑｺﾀﾞｲﾝ、ﾌﾟﾙｽﾏﾘﾝ、ｵﾉﾝといったお薬をずっと飲み続けています。さらにゼイゼイいうときは一日おきに吸入に通ってます。混んでるときは半日かかるので結構疲れます。

ここは、大学病院から紹介状を書いてもらった、入院設備もある病院なので、ここをかかりつけ医にして通うしかなさそうです。ちょっと遠いのに駐車場が無いから厄介なんだけど…
診ていただいてる院長先生は『熱くて』結構好きです。
以前、『慢性肺疾患（1ヶ月以上人工呼吸器を付けていた）の子は肺が弱いのは仕方ないんですか？』と聞いたら、
『仕方ないってどういう意味!?誰に言われたの!?僕はね、仕方ないって言葉は使わないよ!!諦めてるみたいだから。少しでも良くなるように治療していくのが僕の役目だからね
』
と、穏やかな人柄が急に変貌したのでちょっとびっくり

でも、熱いのは嫌いじゃないッス
お願いします

って感じで信頼してます。
ちょっと厄介な児童館に通ってると考えて、本やらオモチャやらたくさん持ってって、楽しんで病院通いをしたいと思っております