音ごはんは、音楽活動を通じ、難病「ミトコンドリア病」の支援を行なっております。
ミトコンドリア病とは
治療法も、薬もない、難病。
ミトコンドリア病は、先天性のDNAの変異が主な原因による細胞の病気で、今のところ治す薬のない難病に指定されている病気です。
日本には、1万5千人の患者さんがいると推定され、10万人に9~16人の割合で突然発症すると言われています。
まだ「ミトコンドリア病」という名前の認知度も低く、 治療の研究開発が遅れている状況にあります。
社会全体の医療への貢献に。
ミトコンドリア病の研究が進むことにより、パーキンソン病、アルツハイマー、ガンなど、他の多くの病気の治療への展開に期待できると言われています。
みおんちゃん、また、笑顔を見せて。
音ごはんのピアノ奏者、まきこさんの長女、美音(みおん)ちゃんは、2歳の時に突然、難病「ミトコンドリア病」を発症しました。
ベッドの上で自発呼吸もできず、手術や入退院を繰り返し、今もまさに、治療法のない難病と闘い続けています。
写真は、みおんちゃんがまだ1歳の頃。
みおんちゃんの、この笑顔にまた会えますように。
歌で応援してます!
ミトコンドリア病を、より多くの方々に知っていただき、少しでも多く研究費の寄付金を集めるために作った歌が、「七つの海の音」。
この曲では、まきこさんが、娘への思いを込め、生まれて初めて、作詞をしました。
このCDの売り上げの一部が、難病のくすりを作るプロジェクト、「7 SEAS PRO JECT 」の活動基金になります。
薬の研究開発にご協力ください!
一般社団法人こいのぼり(非営利法人)が運営・支援をしている社会的創薬事業、「7SEAS PROJECT(セブンシーズプロジェクト)」へのご寄付へのご協力をお願い致します。
寄付していただいたお金は、ミトコンドリア病の研究と治療薬の研究開発に役立ちます。
ご寄付は、下記リンク先の(公財)信頼資本財団を通じて、随時受付け中です。
▼公益財団法人信頼資本財団
https://congrant.com/project/shinrai/870
クラウドファンディング
2018/04/25〜2018/06/01に渡り、ミトコンドリア病の応援ソングを制作するため、クラウドファンディングを実施しました。
129名の方からのあたたかなご支援により、509,022 円の支援金が達成されました。
ご協力くださった皆さま、心より御礼申し上げます。
メディアからの取材
NHK「ひるまえほっと」
6/29(金)11:05NHK「ひるまえほっと」にて、音ごはんのミトコンドリア病支援のお話が取り上げられました。
朝日新聞「難病と闘う子、歌で応援 板橋区」
≪拡散希望≫朝日新聞(都内版)で、音ごはんを紹介していただきました!ありがとうございますm(__)m✨「難病【ミトコンドリア病】応援ソングを作るクラウドファンディング」に引き続きご支援、おねがいいたします。https://t.co/1bKWmCGv75 「七つの海の音」https://t.co/LLKVarM6a6 #kanatta pic.twitter.com/4ugW7Dm8s8
— 音ごはん・子育て応援主婦バンドVo. もともとこ🎤3児母💪617g生れの息子は9歳 (@motomotoko3) May 18, 2018
謝辞
※このページは、板橋区の情報ポータルサイト「itacco」さんの特設ページを元に、転載許可をいただき、音ごはん公式サイト向けに編集したものになります。この場をお借りして、ご協力、心よりお礼申し上げます。