難病「ミトコンドリア病」のこと。

2022年10月25日 追記 音ごはん🎹ピアニスト まきこ より 大切なご報告 音ごはんが4年前から応援していたミトコンドリア病などの難病創薬プロジェクト 「7seas project」が2022年10月31日をもってプロジェクト終了となります。 詳しくはプロジェクトのホームページをご覧ください。→ https://7sp.life/ チャリティーCD制作のためのクラウドファンディングや御寄付など、 たくさんの方々に応援していただき心より感謝申し上げます。 音ごはんからの「7seas project」(創薬プロジェクト)の応援については終了となりますが、 今後もミトコンドリア病の周知活動は行っていきます。 チャリティーCDの売り上げについては、 ミトコンドリア病みどりの会(患者さんやご家族を支える活動をされています)に寄付させていただきます。 この4年間で新しい薬が保険適用になったり、新しい治験が始まったり、 医療は着実に進歩していることを実感しております。 2歳でミトコンドリア病リー脳症を発症した娘の美音も今年で13歳になりました。 寝たきりの生活も11年目に突入しましたが、大きな変わりなくお家で過ごせております。 私も娘も皆さまの応援と医療の進歩に支えていただいております。 本当にありがとうございます。 心からの笑顔になれる日まで、、、 今後ともよろしくお願いいたします。 まきこ             2022年10月追記 神奈川県秦野市を中心に、ミトコンドリア病みどりの会として、 患者と家族のつながりを作っていらっしゃる、伊藤さん。 長男の龍くんは、17歳の時にミトコンドリア病メラスを発症しました。 音ごはんは、ミトコンドリア病みどりの会 も応援しています。 詳しくは、こちら↓ ミトコンドリアみどりの会 – ミトコンドリア病患者・家族親睦会 (mito-green.club)         音ごはんは、音楽活動を通じ、難病「ミトコンドリア病」の支援を行なっております。

ミトコンドリア病とは

治療法も、薬もない、難病。

ミトコンドリア病は、先天性のDNAの変異が主な原因による細胞の病気で、今のところ治す薬のない難病に指定されている病気です。 日本には、1万5千人の患者さんがいると推定され、10万人に9~16人の割合で突然発症すると言われています。 まだ「ミトコンドリア病」という名前の認知度も低く、 治療の研究開発が遅れている状況にあります。

社会全体の医療への貢献に。

ミトコンドリア病の研究が進むことにより、パーキンソン病、アルツハイマー、ガンなど、他の多くの病気の治療への展開に期待できると言われています。

みおんちゃん、また、笑顔を見せて。

  音ごはんのピアノ奏者、まきこさんの長女、美音(みおん)ちゃんは、2歳の時に突然、難病「ミトコンドリア病」を発症しました。 ベッドの上で自発呼吸もできず、手術や入退院を繰り返し、今もまさに、治療法のない難病と闘い続けています。 写真は、みおんちゃんがまだ1歳の頃。 みおんちゃんの、この笑顔にまた会えますように。

歌で応援しています!

ミトコンドリア病を、より多くの方々に知っていただき、少しでも多く研究費の寄付金を集めるために作った歌が、「七つの海の音」。 この曲では、まきこさんが、娘への思いを込め、生まれて初めて、作詞をしました。 このCDの売り上げの一部が、難病のくすりを作るプロジェクト、「7 SEAS PRO JECT 」の活動基金になります。

薬の研究開発にご協力ください!

一般社団法人こいのぼり(非営利法人)が運営・支援をしている社会的創薬事業、「7SEAS PROJECT(セブンシーズプロジェクト)」へのご寄付へのご協力をお願い致します。 寄付していただいたお金は、ミトコンドリア病の研究と治療薬の研究開発に役立ちます。 ご寄付は、下記リンク先の(公財)信頼資本財団を通じて、随時受付け中です。 ▼公益財団法人信頼資本財団 https://congrant.com/project/shinrai/870

クラウドファンディング

2018/04/25〜2018/06/01に渡り、ミトコンドリア病の応援ソングを制作するため、クラウドファンディングを実施しました。 129名の方からのあたたかなご支援により、509,022 円の支援金が達成されました。 ご協力くださった皆さま、心より御礼申し上げます。

メディアからの取材

NHK「ひるまえほっと」

6/29(金)11:05NHK「ひるまえほっと」にて、音ごはんのミトコンドリア病支援のお話が取り上げられました。

朝日新聞「難病と闘う子、歌で応援 板橋区」

謝辞

※このページは、板橋区の情報ポータルサイト「itacco」さんの特設ページを元に、転載許可をいただき、音ごはん公式サイト向けに編集したものになります。この場をお借りして、ご協力、心よりお礼申し上げます。