難病「ミトコンドリア病」のこと。

音ごはんは、音楽活動を通じ、難病「ミトコンドリア病」の支援を行なっております。

ミトコンドリア病とは

治療法も、薬もない、難病。

ミトコンドリア病は、先天性のDNAの変異が主な原因による細胞の病気で、今のところ治す薬のない難病に指定されている病気です。

日本には、1万5千人の患者さんがいると推定され、10万人に9~16人の割合で突然発症すると言われています。

まだ「ミトコンドリア病」という名前の認知度も低く、 治療の研究開発が遅れている状況にあります。

社会全体の医療への貢献に。

ミトコンドリア病の研究が進むことにより、パーキンソン病、アルツハイマー、ガンなど、他の多くの病気の治療への展開に期待できると言われています。

みおんちゃん、また、笑顔を見せて。

音ごはんのピアノ奏者、まきこさんの長女、美音(みおん)ちゃんは、2歳の時に突然、難病「ミトコンドリア病」を発症しました。

ベッドの上で自発呼吸もできず、手術や入退院を繰り返し、今もまさに、治療法のない難病と闘い続けています。

写真は、みおんちゃんがまだ1歳の頃。

みおんちゃんの、この笑顔にまた会えますように。

歌で応援してます!

ミトコンドリア病を、より多くの方々に知っていただき、少しでも多く研究費の寄付金を集めるために作った歌が、「七つの海の音」

この曲では、まきこさんが、娘への思いを込め、生まれて初めて、作詞をしました。

このCDの売り上げの一部が、難病のくすりを作るプロジェクト、「7 SEAS PRO JECT 」の活動基金になります。

薬の研究開発にご協力ください!

一般社団法人こいのぼり(非営利法人)が運営・支援をしている社会的創薬事業、「7SEAS PROJECT(セブンシーズプロジェクト)」へのご寄付へのご協力をお願い致します。

寄付していただいたお金は、ミトコンドリア病の研究と治療薬の研究開発に役立ちます。

ご寄付は、下記リンク先の(公財)信頼資本財団を通じて、随時受付け中です。

▼公益財団法人信頼資本財団

https://congrant.com/project/shinrai/870

クラウドファンディング

2018/04/25〜2018/06/01に渡り、ミトコンドリア病の応援ソングを制作するため、クラウドファンディングを実施しました。
129名の方からのあたたかなご支援により、509,022 円の支援金が達成されました。

ご協力くださった皆さま、心より御礼申し上げます。

メディアからの取材

NHK「ひるまえほっと」

6/29(金)11:05NHK「ひるまえほっと」にて、音ごはんのミトコンドリア病支援のお話が取り上げられました。

朝日新聞「難病と闘う子、歌で応援 板橋区」

謝辞

※このページは、板橋区の情報ポータルサイト「itacco」さんの特設ページを元に、転載許可をいただき、音ごはん公式サイト向けに編集したものになります。この場をお借りして、ご協力、心よりお礼申し上げます。