昨日はパパと面会に行きました。エレＰ毎日１０ccずつ、どんどん増やしていくそうですが、体重が3400g に減っちゃって、見るからに痩せてしまったので、またここから挽回しないと

体重も心配ですが、私が最近心配してたのは、身体の発達の遅れでした。
本来ならもう、寝返りうったりしてゴロゴロ運動しなければいけないのだろうけど、いっくんはすぐに点滴されちゃうし、お腹がポンポコでうつ伏せは苦しいし、鼻からでもお腹からでも、管が出てると絡まりそうで怖くて、あまり大胆に転がせられません。

外科の先生は、お腹の管も気にしなくっていいよ
って言ってはくださいますが

管を絡ませながらの寝返り練習は、いまいち勇気がでません

リハビリの先生も、二回も外来キャンセルしてしまって（入院したんだからしょうがない）、どう思ってらっしゃるのか…ＮＩＣＵ時代から会ってないので、今度こそ聞いてみたいと思います。

でも、そんな心配事があるにも 関わらず、私があまり凹んでいないのは、昨日見たテレビの特集のおかげです。

『生まれる』というドラマに出ている、ダウン症の子役、萌生（ほうせい）君の事です。

ドラマは見てないけど、彼の存在は知っていて気になってました。

お母さんは彼を産んでから1ヶ月、ショックで何もする気が起きなかったそうです。でも、お祖母ちゃんの言葉で目覚めた…
『あなたなら育てられる。だから神様はあなたをえらんだのよ』

彼のお父さんも、すごい
『成長・発達が人より遅れるということは、子供の可愛い時期を、人より長く味わえるってことだから。』と笑顔

発想の転換って、まさに、こうやっていい方向に気持ちを転がすことなんだなあ、と感動しました
ヽ(´▽`)/

案ずることはありません。いつまでも新生児サイズのいっくんだけど、そのうち寝返りもうつだろうし、極小ダンシング・ベビーとしてテレビに出ちゃうかもしれないよ
はたまたギネスに挑戦か

偶然かもしれないけど、パパが抱っこしてる間じゅう、ママの方に頭をぶつけてくるいっくん。
ついにママをロックオン～

『ママしか見えない期』に、そろそろ突入かもね
(^_^)v
パパ、ごめんよ(^人^)
これぞお腹痛めた特権です

次女、お咳が止まりません

口内炎もあってほとんど食べられないし、食べても咳こんで吐いてしまいます

幼稚園には行けないので、いっくん面会今日も無理かと思ってたんですが、病院から電話があり、『オムツが無いし、先生から大事なお話があるので、短時間でも来られませんか？』
と言われ、フラフラ

する次女を実家に無理矢理預け、病院に行ってきました。
雨の大学病院は、駐車場に停めるまでに４０分もかかります

幻のいっくんは、ちゃんと実在して、ニコニコ笑顔で出迎えてくれました

外科の先生からのお話はなんと…

『手術』のお話でした。

いっくん、そもそも今回入院した時は、軽い肺炎のようなものだったので、炎症反応も下がって点滴が外れ、ミルクがどんどん増えていって退院…というパターンを誰もが予想していました。

しかし、管からエアが引けなくなり、ミルクは増やせず、お腹は張ったまま、体重も増えない、という謎のブラックホールに突入してしまったようです。

レントゲンで詳しく見た結果、一番エアが溜まっている小腸の最下部まで、管の先が達していなかった。つまり、成長により延びたいっくんの小腸には、120cmのカテーテルでは足りなくなってしまっていたのです。

これ以上長いカテーテルは、太さもかなり太くなるので、ただでさえ鼻から異物を入れていて不快だし、咳、肺炎にもなりやすい状況の中、更に太いカテーテルを鼻から入れるのは不可能。

そこで、下腹部から直接小腸に管を通し、今まで通りエアが引ける状態にする。
この時、状況によっては肥大した部分を一部縫い合わせて細くすることもできるし、何よりも溜まったエアが一気になくなり、また、組織の一部を採取して分析し、今までの小腸の腫れの原因を調べることもできるかもしれない。
と、前向きな利点が多いとのことです。

予期せぬ展開に目眩がしそうでしたが、これまで五回の手術を成功させてくれた小児外科医の言葉は、ジンジンと胸に染み入りました。

信じてお任せするしかありません。どうぞ、いっくんをよろしくお願いいたします。

先生も我が子のようにいっくんを可愛がってくださり、『鼻よりもお腹のチューブの方が本人の不快感も軽減するし、何よりも早くお腹いっぱいミルクを飲ませてあげたい
』と、熱く語ってくださいました。

数日中に手術が決定し、来週月曜日に決行されたら、いっくん六回目の手術を受けることになります。

今日でなんと、生後９ヵ月。

体重こそ増えないけれど、ちゃんと身長は伸びてるし、髪や爪も伸びてます。
今日初めて聞いた『おーおー』という、力強い大きな声。握力もついて、おもちゃだって握れます

新生児のふりしてババンバン
結構お兄ちゃんなんだよ～

あ、また『うたうおばさんが来た
』って、キラキラの笑顔が眩し過ぎる、医学の申し子、いっくんでした。

いっくん、お腹が落ち着いたので（あくまでも、いっくん基準です）、昨日夕方からエレＰ４０ｃｃ始まりました!!もちろん一気飲み。
面白かったのは、いつもなら苦くて嫌がるお薬たちも、禁乳中は、大好物のようにチュパチュパのんでいました。
そして、禁乳で泣き叫ぶ間は、ママと目を合わさず、もちろん笑顔も無し。
それが、ミルクが始まって満たされると、ママの顔をジーッと見つめ

ニコッ
。
これが人間の本能なのでしょうか

それからそれから、あまりひとさまのことを書くのも気が引けていたのですが、小児科病棟に入院している子供達は、ほんとに頑張っています。
皆ほとんど、前回同様にまだいらっしゃいました。

育ち盛りの小学生の男の子。あらゆる食事制限への不満から、先生方に論理的説明を求め、いつも食べたいものを訴えている利発さとは裏腹に、付き添いのおばあちゃんに時々抱っこしてと甘えたりしている

静かに！落ち着いて！といつも叱られてる五歳の男の子。大体、ほとんどの子はＤＳやりすぎ
！って言われてます。どこも一緒ね。
看護部屋にずっといて、ひらがなの勉強させられてる一年生の男の子。お名前は？って聞いたら、『ウンコ』(-_-;)
東方神起を踊り、どこが病気なのかわからない。看護師さん達にかまって欲しくて喋りっぱなしで、よくマジギレされてました。

まだまだたくさん、頑張っている子供たち。皆偉いよ

子育てに疲れ、うちの子ってどうしてこうなの
って、みんな悩みはあると思いますが、元気に幼稚園や学校に行けて、好きなもの食べられれば、それだけで十分ありがたいんじゃないでしょうか

ほんとに色々なありがたさを実感できる今日この頃です。